«Департамент здравоохранения занимается затягиванием покупки жизненно необходимого препарата для маленькой Зарины, хотя есть заключение врачебной комиссии ГБУЗС «Городская больница № 5 – «Центр охраны здоровья матери и ребенка» от 03.03.2020, что по жизненным показаниям в связи с наличием прогрессирующего заболевания, как единственный препарат патогенетической терапии спинальной мышечной атрофии назначит препарат Нусинерсен (Спинраза) в размере 6 упаковок в год», — написали жители Севастополя.
Видео предоставлено родителями девочки,
публикуется с разрешения папы и мамы
Родители зразу же направились в горздрав со всеми документами, где была проведена Телемедицинская консультация, где врачи ФГБОУВО «Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет» Министерства здравоохранения РФ подтвердили, что Спинраза является единственным терапевтическим препаратом для Зарины и дали рекомендации незамедлительно его закупить, так как времени очень мало.
Количество писем, направленных родителями в адрес департамента и правительства, просто не перечесть. Но на сегодняшний день препарат до сих пор не закуплен. Горздрав разводит бурную деятельность, говорит, что написаны письма в Минздрав на выделение дополнительных денег, что ситуацию держат на контроле. Только, согласно всем заключениям врачей, данный препарат надо начинать колоть с 6 месяцев, иначе последствия болезни будут не исправимы.
4 мая Зарине исполнилось 7 месяц, а судьба препарата так и не известна.
«Из проверенных источников, приближенных к департаменту, известно, что руководству не интересно закупать этот препарат, так как он является единственным в России. Его закупка будет произведена, минуя 44-ФЗ, в связи с чем откат от этой закупки им не светит! Поэтому им легче пустить пыль в глаза, кормить родителей обещаниями и тянуть время, пока пациентка не умрет», — полагают родители девочки.
10 лет назад маме поставили диагноз бесплодие, но родители не сдавались — после 10 лет борьбы и 4 эко малышка Зарина родилась на свет. Но через 4 месяца ей поставили диагноз СМА 1 типа.
Еще 5 лет такие дети были обречены, но в ноябре 2019 года американцы презентовали препарат «Залгенсма», 1 укол чинит поломанный ген раз и навсегда. В России он еще не сертифицирован, но это пока… На данный момент у нас в стране оказывают только поддерживающую терапию для таких деток.
Родители всеми силами пытаются собрать денег на один единственный укол для своего ребенка, который стоит 170 млн. рублей. А от государства просят лишь одного — оказать им помощь в закупке назначенного препарата для поддержания Зарины, пока идет сбор денег на «Золгенсма».
Свежие комментарии